(Adnkronos) – “L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il diario “è una sorta di vademecum – sottolinea Scopinaro – un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
ULTIMA ORA
- Concerto primo maggio, Cosmo con bandiera palestinese
- Ucraina, F-16 in arrivo. Russia: “Servono più armi per guerra”
- Gaza, Hamas: “Oggi risposta a Israele su accordo”. Blinken: “Progressi veri”
- Concerto primo maggio, Massini: “Se dici antifascista ti identifica la digos”
- Ricetta elettronica Lombardia, ‘corsa’ alla conferma: boom accessi online. Cosa succede da oggi?
- Parma promosso in Serie A, basta 1-1 a Bari
- Concerto primo maggio, Morgan contro la musica “dei rutti”
- Sinner si ritira da Atp Madrid, non giocherà i quarti di finale
- Rublev batte Alcaraz, sorpresa nei quarti di Madrid
- Concerto primo maggio, BigMama: “Fallire è prezioso”
Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su anemia emolitica autoimmune”
- Pubblicato il
Redazione Rete55
Articoli correlati
Redazioni
Categorie
© 2023 - Totopartners s.r.l. | via delle industrie, snc - 21040 Gornate Olona (VA) | P.IVA 09164771009