Ricciolina, con due grandi occhi scuri, allegra e vivace. Come una bimba della sua età deve essere. La protagonista di questa storia si chiama Selene, ha tre anni e vive a Busto Arsizio insieme a mamma Eleonora, a papà Giovanni e al fratellino Alessandro. Selene ha una malattia rara: la sindrome di Rett. Si tratta di una malattia degenerativa che colpisce quasi esclusivamente le bambine (1 su 10 mila) e che compare durante i primi mesi di vita. La sindrome di Rett attacca il sistema nervoso centrale e porta a una regressione fisica a cognitiva.
“É una sindrome reversibile“, prosegue mamma Eleonora. “Ma attualmente non esiste cura. Quello che possiamo e vogliano fare é stimolare Selene fisicamente e cognitivamente, per frenare la malattia”.
“Purtroppo non abbiamo ancora ricevuto l’esito del test genetico che potrebbe permetterci di ottenere servizi e cure gratuite, per noi indispensabili. Attualmente stiamo spendendo più di tremila euro al mese solo per medicine e fisioterapia“ – prosegue la mamma.
Come tutte le storie, anche quella di Selene merita un lieto fine. E in attesa che venga trovata la cura risolutiva, deve poter essere sostenuta economicamente, per evitare che la situazione degeneri. Per aiutare Selene, è possibile aderire a una raccolta fondi su GoFoundMe. Ognuno di noi può contribuire a rendere il suo futuro migliore.Â
