C’è una vita che cambia, passo dopo passo, e una rete che fa la differenza quando tutto si complica. È la storia di Ilaria (nella foto, a destra), cassanese, poetessa e scrittrice che per mantenersi lavora in una compagnia aerea e che convive con una miopatia centronucleare, una rara malattia genetica che colpisce il tono e la forza muscolare.
Negli ultimi anni la malattia ha ridotto progressivamente la sua autonomia, fino al ricovero d’urgenza del maggio 2025 a Busto Arsizio e alla tracheotomia. Un percorso duro, segnato anche dalla riabilitazione al Don Gnocchi, ma affrontato senza perdere lucidità e con un pizzico di ironia.
Determinante il supporto della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Varese: fisioterapia respiratoria, sostegno alle visite in ospedale e trasporto. “Se fino a maggio avevo una vita un po’ difficile, ora lo è un po’ di più”, ammette Ilaria. Parole asciutte, senza autocommiserazione, affidate ai social con la semplicità di chi ha scelto di trasformare la propria esperienza in qualcosa di utile anche per gli altri.
Nel suo racconto c’è soprattutto gratitudine, “Uildm mi è sempre stata vicina: con le visite in ospedale, accompagnandomi ai controlli con il pulmino – oggi ho un’auto nuova, ma non era la mia priorità – e presto con una fisioterapista respiratoria a domicilio”.
Un sostegno concreto continuo, che fa la differenza nei momenti più complicati. Per questo oggi Ilaria sente il bisogno di restituire qualcosa che non è così scontato, “Uildm, per fare tutto questo, ha bisogno di risorse”. E uno dei modi più semplici per contribuire è la vendita dei biscotti solidali, piccolo gesto capace di sostenere una grande rete di cura e vicinanza. Un’iniziativa che già l’anno scorso aveva riscosso successo con la vendita di 100 latte. Ora Ilaria chiede “mi aiutate anche quest'anno?”.
Le latte di biscotti solidali vengono proposte al prezzo di 15 euro l’una oppure 40 euro per tre confezioni. I gusti disponibili, rinnovati rispetto allo scorso anno, spaziano dalla frolla con gocce di cioccolato all’integrale, fino alla versione al cioccolato con gocce.
Ilaria invita chi desidera sostenere la Uildm a prenotare le scatole via email: ilaria.pamio@gmail.com con "Oggetto: biscotti uildm/telethon". Una volta raccolte le adesioni, sarà possibile ritirarle a Cassano Magnago come da indicazioni di Ilaria.
